“非凡”20年：陪女儿抗癌的日子

By 新西兰中文先驱网 2023年4月2日 13:52

抗癌

既然生活只有向前走，那我就在可以主动选择的路上，坚定地走下去。

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图片来源：Pixabay

转自公众号：菠萝因子

口述 | 韵韵爸爸

采访&撰稿 | 王芳

我的女儿韵韵，4岁时初次确诊神经母细胞瘤（Neuroblastoma，简称NB），一年时间里经历了2次开胸手术、9次化疗。结疗后，我和太太将其中经历和积累的经验写了一份《神母病友指南》，帮助了很多的人。

三年后，太太患再生障碍性贫血，一度严重到可能会随时离开。结果她不但身体好转，七年之后我们还生育了二胎宝宝。

又六年后，女儿十三岁时复发，又经历三次手术八次化疗，初中休学一年后回归学校，后考入市重点高中。在高中时代表中国参加奥林匹克头脑竞赛，是中国学生历史最好的成绩。

至于“我”，毕业后在央企做到领导层，后辞职创业。因女儿和太太生病，开始关注患儿群体，一路做公益。

现在，女儿做交换生已到国外读书一年，我们家里的生活已全部回归正常，但还是会在很多个不经意间想起以前，想起那些陪她一起走过的“非凡”的日子。

一个父亲的二十年求医之路

健康的“小音符”

2000年的金秋季节，女儿出生了。新生儿评分满分，孩子健康、漂亮，有着父亲的大眼睛和妈妈的卷头发。这是我在人世间的创造，这是上天给我们的小音符。带着初为人父的喜悦，我给她取名“韵韵”。

她的到来，让我们的生活一下变得缤纷起来。软糯可爱的小BB，她会翻身了、开始呀呀学语了、会走路了、上幼儿园了……

近四年的时光里，她很少生病。

一个晴天霹雳
2004年4月，她因咳嗽去看医生，当时正值非典，咳嗽就要接受胸片检查，检查结果上写着“纵隔占位”。当时我们的意识中，从来没有孩子会得恶性肿瘤的概念，以为找胸外科割掉就好了。

直到有一位医生提醒说，“你们是不是该去看看血液肿瘤科？”我们这才意识到，肿瘤可能是恶性的。这个猜测很快从血液肿瘤科专家那里得到了证实，医生说只有手术后的病理切片报告才是最准确的答案。

我们抱着一丝幻想，半月后进行手术切除。手术室外煎熬了3个多小时后，主刀医生告诉我们：是神经母细胞瘤，而且无法全部切除，因为肿瘤和胸主动脉靠得太过紧密。唯一幸运的是，各种检查显示肿瘤没有扩散。

只有接受现实

病理切片确定为神经母细胞瘤III期，紧接着术后第11天便开始化疗。这时韵韵半尺多的刀口还没有完全愈合，看起来触目惊心。

从此，一个几乎不知道打针是什么滋味的孩子，变成了一个几乎整天都在输液的孩子。

化疗反应是个恶魔。恶心呕吐、滴水不进、手背吊针药水渗漏、一次一次反复扎针、伤口又疼又痒，血象低、发烧、感染、输血……韵韵都经历了一遍。

第一次化疗后，我看到她每天掉下来的大把头发，剩下稀稀拉拉的几根黄毛，干脆彻底给她剃成了光头。从小爱美、喜欢照镜子、梳辫子、穿裙子、灵动可爱的小女孩，会自嘲地拍着自己的脑袋称“小光头”。这个治愈系的孩子，是上天疼惜我们吧，她比我们更快地适应了化疗生活。

争取一线生机

第三个疗程结束后，我们开始为争取做第二次手术而努力，过程漫长、反复，异常艰难。

早在第一次术后确诊并制定治疗方案时，主治医生就说，只有再做一次手术并尽量把肿瘤全部切除，才能有治愈的可能。由于第一次手术后残留的肿块很大，并且几次化疗下来并没有使肿块缩小太多，肿瘤依然是紧紧地包围着胸主动脉，手术的风险和难度都非常大。咨询了上海最好的儿童肿瘤外科医生，几乎全都都说做不了这个手术，手术的风险太大，肿瘤紧靠的血管破裂可能造成大出血。

有一位年轻的儿童外科主任，从来没有做过神母手术，可她愿意为我们冒险。我很感激她，向她表态，即使孩子死在手术台上，我也不找任何麻烦。我必须拼，为了1%生的希望而去。当然，这位年轻的主任医生还是被拦了下来。后来我明白，不让这位医生冒险是对的，因为神母确实需要医生有非常丰富的经验。

我们又跑遍了上海著名的几所成人医院，可是医生说做不了幼儿，连适合尺寸的手术器械都没有。

既然是血管问题，我们就找最好的血管专家咨询。中山医院有位留日回来的血管学教授说，他愿意破例到医院为手术保驾，万一破了他来负责更换人造血管，可是后来还是被医院因为手术风险拒绝了……

我们从来没有犹豫过要不要做手术。做，有倒在手术台上的风险，但不做，一定是死。

转机猛地出现

数次寻医无果，就医四个月来我第一次掉了眼泪，之前觉得不管多艰难，我一定可以救我的女儿。但这一刻，感觉自己寻遍天下却无处突围。坐在小区的花坛上，我的眼泪无声涌出，止也止不住。可是上天如此奇妙。此时，我接到了一个新加坡客户的电话，原来他妈妈信佛，想为我孩子念经，来问孩子姓名。

悲愤心境在和这位客户的交流中得以疏解，他建议我带女儿去新加坡就医。

就这样，在客户朋友的接待和鼓励下，我带着怀疑，也不知道费用究竟是几万还是几十万几百万，带着重重疑团，毅然决然踏上了飞向新加坡的飞机。

我知道，如果不去争取，我的孩子没有任何机会。

女儿在新加坡很顺利地接受了手术，此次就医也打开了我的眼界。原来，孩子是可以开着玩具车进手术室的，做完手术是可以洗澡的，康复训练是手术后立刻开始的，手术后父母是可以在HD病房陪伴的。

长达六个小时的手术非常成功，4×3×7cm的肿瘤被全部切除，从此也开启了我们家与徐震汉医生近二十年家人般的友谊。

我们很可能是首位在新加坡接受肿瘤手术的中国患儿，后面几百位高难神母手术病友，都是踏着我开启的这条生存之路为孩子寻医问诊。

要不要移植？

第二次手术成功了，更幸运的是，韵韵的肝肾功能和听力都没有因为大剂量的化疗而发生损伤，体重比发病前增加了五六斤，个子更是长高了很多。

上天猛的一鞭子抽碎了我们的心后，又给了一颗糖安抚。我们以为接下来上天也会再接着给一颗糖，可惜并不是。

现在，我们又面临一次抉择——是否做自体造血干细胞移植。

每次抉择都关乎韵韵的生命。

这次我们有了一些经验，除了听取国内主任医生的建议，我和太太直接发动在国外的同学，让他们带着整理好的资料去看医生。很快，美国孟菲斯儿童医院一位小儿肿瘤专家免费给我们看了门诊，给出了详尽的书面建议；一位日本小儿肿瘤医生还特地找了一位中国留学生做翻译，给我们打来一个多小时的越洋电话，2005年的越洋电话费还是非常贵的。

可是，不同的医生给出了相反的建议。有的认为要移植，有的说不必要。

最终还是需要父母抉择。如果说给韵韵动手术是毫不动摇，在移植的问题上我们的选择特别犹豫。首先，手术的后果是剧烈而短期的，而移植可能产生的副作用是长期的；其次，手术的效果是明显的，而移植的效果很难评估；最麻烦的是，我们是否需要移植，在医学判断上属于两可之间；再加上自体移植，国内才起步不就，而国际医疗的昂贵费用我们承担不起。

在韵韵治疗的过程中，我们经历过许多次的抉择。每次抉择，眼前就会出现两条岔路，往哪边走才是生路，往哪边走是死路，特别磨人。我们每次都问自己一系列的问题，我们了解所有信息了吗？我们是出于害怕吗？我们是出于偏执吗？我们会后悔吗……

决定了，不移植！

艰难抉择后，我们下定决心，选择不移植，结束历时10个月的治疗。

现实中，相当一部分家长，对停止治疗是不放心的。觉得呆在医院才觉得安心。仿佛，医院才是防护罩。开始治疗需要勇气，而结束治疗同样需要勇气。

即便是二十年后的今天，我也没法评估这个决定是否正确。也许，移植后孩子就不会复发了；也许，移植会给她带来深重的创伤。

生命是一条单行线，我们永远不知道另外的岔路上会面对什么。即便今天证明我选错了，但我也无悔，在那个分叉点上，我真的作出了最大的努力和选择。

我们不是上帝，没有上帝视角，唯一祈求的是上苍的怜悯。很多时候就是赌博，拿生命作赌注。我们赌生，不仅是生，还要有质量的生。

韵韵的治疗结束了。生活总该要恢复往常、展开不冷酷的一面了吧？

我的太太病了

生活再次展开的，是另一面的冷酷。我的太太病了，病得很严重。

现在想来，韵韵一年多的治疗，我们精神上始终紧绷着一根弦儿，感觉我们是拿命在搏，情绪上经常过山车一般。在这种痛苦结束后，这根弦松了下来，我的情绪反而低落下来。

治疗结束后，是无名的煎熬。治疗的过程，我还可以去努力，去和癌症斗。可是治疗结束的等待，就好像一只鸡，不知道哪一天会被抓走。今天想来，我完全是出于逃避这种状态的心理，离开了家，前往新加坡创业，眼不见心不烦。我太太留在家照顾韵韵。

在这两年多时间里，和我们一起治疗的孩子，一批批地走掉。其中几个孩子我们还曾辅导过他们的治疗，一些孩子还曾到家里和韵韵一起玩过。目送那么多的患儿走掉，我太太的精神绷不住了。

挨到了2007年，我太太就出问题了，大问题，她的血象急剧下降，必须要靠不停的输血来维持生命。病情很急，一个月后她已走不动路，只能卧床，上海的医院也不能确诊。这时，我意识到如果我继续创业，可能太太和孩子都会出问题，那我创业又有何意义呢？一周之内我把公司交接给合作伙伴，回国陪太太看病。

回国陪伴治疗

我们一路求医，最长时间的治疗是在天津总医院。天津总医院是一个比较破旧的医院，可是他有一个好医生，邵宗鸿主任。邵主任对这类病发明了一个新词，叫“免疫性再生障碍性贫血”。

我在医院小卖部买了床被子，又找到一叠报纸铺在塑料布上，在病床边打了个地铺。一边躺着一边感叹，人还是别太骄傲，你昨天还飞着商务舱、住五星酒店，好像是个人物，老天爷只需要打一个响指，第二天你就打地铺去了。

再障的恢复是极其缓慢的，缓慢到让人绝望。每周验血指标，决定了我们是喜还是悲。我把这些数据输入电脑，做成曲线，分析它的趋势。“本周虽然主要指标血红蛋白继续下降，但是潜在指标网织红有好转”，“趋势依然不好，但是二阶求导数据出现生机。”病情恢复缓慢，可是我们总是能够找出潜在的好迹象，为我们坚持下去找个理由。

天津总医院有一个好处，可以一直住院，不用中途出院，这在国内的省级医院里怕也是独一无二的。病房有6个床位，病友有出租司机、机关退休干部、患淋巴癌的小伙子、爱絮絮叨叨的大姐，也有远道而来求医的农村人，我和爱人则荣获了新代号：“小上海”。

我太太稍好一点后，我们饭后常常手挽手在医院里散步，每周则在附近的如家酒店住一个晚上，找一家餐厅吃顿饭。一是放松一下，二是可以好好的洗个澡。病友们相处都很友好，“小上海又去平民五星酒店去了”（管如家叫平民五星酒店），“小上海又出去吃大餐了”（管在医院外面吃饭叫大餐），“小上海夫妻真恩爱啊”。

她们不知道的是，我是太太生病后才变得温和的。

我太太是学数学的，学数学的人多少都有点与众不同。我在浙大是学工科的。我们都属于智商还可以，可是情商不高的人，以前总是磕磕碰碰。我俩的所谓恩爱，完全是被生活教育出来的。

于我而言，一个女人跟了你，也许这就是她最后的生命，我愿意就这样陪着她。慢慢的，我太太的病好转了。我们在天津总医院连续住了5个月，包括2007年的除夕。现在回想起来，这是我和太太最温暖、甜蜜的5个月。

经历过她和女儿的生病后，哪怕是寻常时光，因为是失而复得，也显得更加的珍贵。

八年之后，女儿复发了

2005年4月韵韵结疗后，我们小心翼翼地熬过一年一年、又一年。起初是3个月复查一次，满两年后半年一次，满三年后变成一年一次。每次复查都是一次考验。没有哪一次复查是完全没问题的。复查后要去复诊，找医生去判断。医生给的结论总是模棱两可，我们都需要一段时间去平复情绪。

一般没患过重疾的孩子，生病就是生病而已。患癌孩子的生病，即使一次感冒咳嗽，也要排除复发的可能。我们的情绪就像坐过山车。

五年是一个非常重要的关口。满五年后，我们觉得风险已经过去，家里真正的欢笑又回来了。前面总是担惊受怕，这两三年那才是真的开心啊。

就在我们心里越来越放松时，2013年，韵韵13岁，结疗8年后复发了。

是韵韵自己摸出来的，在脖子上有一处硬块，没有痛感，PET检查基本确诊。

当时的记忆太深刻了。我在办公室里，我太太电话告诉我，脖子这块确诊是复发。我感觉一股凉气自头顶起，瞬间从头贯穿到脚。如果说，初发像是挨了一闷棍，你挨打都不知道怎么一回事。复发感觉就像是拿者一把钝刀子，自己给自己做手术。你知道痛了，可是这种痛还要再来一遍。

复发后的第一次手术

我们把PET片子给了上海的化疗主治医师，以及新加坡的徐震汉外科医生。医生们也都很意外，因为八年复发是一个概率很小的事情。
徐震汉医生说，脖子的手术是个小手术，三个淋巴结都在浅表，一般的手术医生就可以处理。于是我们就简简单单在国内做了手术，手术医生虽然是副主任，但对神母也没什么经验。

事后证明，这是我们的一次判断失误。对于神母，没有什么小手术，一定要找经验丰富的医生做。

要继续观察吗？

不！我们坚决再次手术。

对于此次复发，医生们讨论的意见是，八年复发太罕见了，这次复发不算转移，推测是残留的三个肿瘤细胞，休眠后醒过来了，建议暂时不做化疗，每三个月复查。

我心中翻腾着草泥马，不明白命运为啥要这样折腾我们一下子。一种劫后余生又遇劫的感觉冒了出来。

很快三个月就过去了，又做PET复查。结果在脖子的手术部位，有一个隐隐约约的残留疑似，在隔肌角也留存一个疑似。报告说两处的PET值都不高，可能是炎症，当然也不排除是恶性。

化疗主任、放射科主任都主张继续观察，三个月后再复查一次看有没有变化。我们挂了国内其他外科医生的号，也是同样的建议。可这一次徐震汉医生没有任何犹豫，他说，来新加坡吧，我给你切掉，甚至没问我有没有钱，有没有时间。我说你确定是再次复发吗？他语气非常坚定，“我认为要切掉。”

这里提一下徐震汉医生，作为他在中国的第一个病人，我们每年都给他报平安。有一次我对他说，这么多年了，徐医生好像家人一样。他回答说，我也有同样的感觉。

我们再次住进了新加坡伊丽莎白医院。徐震汉医生给我们精心准备了微创手术的方案，可是深夜他又打电话给我说改成了普通手术。第二天一大早又告诉我，还是要争取做微创。事实是，徐医生做微创做了一半，还是要用传统手术切开才能把肿瘤完整拿出来。

有这样尽力的医生，在等待手术时，我太太对我说，别这样干等了，我们去购物吧，我说好。伊丽莎白医院是新加坡最好的私立医院，门前的乌节路，就是新加坡繁华的黄金购物地。

切片确实是恶性。我问徐医生，你为何这么坚定地认为要做手术。徐医生回答说，我做神母手术这么多年了，神母就喜欢待在膈肌角这个地方，就算检查报告没有，手术时我也会去摸一下这个地方。

徐医生免掉了他的手术费，还很不好意思地给我解释麻醉医生费和住院费，是其他部门要收，他免不了。我只有再次感谢。

将复发的化疗方案引进国内

因为是再次复发，这一次不敢观察了，化疗是必须的。儿童癌症初发的化疗，各个医院都遵循类似的标准化疗方案。对于复发，不存在标准方案了，是各显神通。复发治疗比初发更考验医院和医生的水平。
我们起初还是选择初发化疗的上海一家医院，他们很了解我们孩子的情况，初发治疗效果也很好。可是他们的复发药物方案，采用的还是初发一样的药物。当我把这个情况告诉香港儿科医院陈志峰教授时，他认为这四个疗程太浪费，因为已经产生了赖药性，必须采用新的药物。
在看香港威尔士亲王成明光医生门诊时，陈志峰教授拿出一篇论文，是纽约斯隆凯瑟琳癌症中心发布的最新成果，用“伊立替康+替莫唑胺”治疗神母。他看了觉得应该不错。当然，当时香港也没有经验。
我们拿着这篇论文，找到了上海的董岿然主任，他愿意用新药方案尝试。因此我们就这样成了中国首批“伊立替康+替莫唑胺”治疗神母的病人。我们将这个治疗方案引进国内后，这个副作用比较小的化疗方案，不仅运用于复发，也运用在了一些标准方案效果不佳的难治性病例。

这次要不要移植？

初发时我们没有选择做移植，可是孩子复发了。在我们同一批的孩子中，有选择的，也生存了下来，还有更多没移植的孩子，走掉了。

世界没有平行宇宙，我们永远不知道选择另一条路会是怎样的结果。

上次我们没选择移植，侥幸了八年，这一次应该是要移植了，我想。

确定移植方案

移植需要清髓，清髓有两种方案。方案一是联合使用卡铂、依托泊苷和马法兰，取三个首字母，即CEM方案。方案二是白消安和马法兰，即BuMel方案。这两个方案有一个共同点，即它们都需要马法兰。

马法兰不是什么新药，它由葛兰素史克公司研究开发，1965年就上市了。早在1996年，由葛兰素史克生产的马法兰就已获得批准进入国内，但当时的定价是不能超过70元/瓶（2毫克/片、25片/盒），成了当时国内内地最便宜的恶性肿瘤药之一。相比之下，马法兰（2毫克/片，30片/盒）在国外的销售价格达到360美元/瓶。巨额差价让葛兰素史克觉得亏了，加价谈判没谈拢，于是马法兰撤出国内。

国内没有马法兰，清髓方案用的都是替代药物，多数用环磷酰胺代替。这也许是国内神母自体移植效果可能不理想的一个原因。

我女儿要移植，要用真正的BUMEL方案。我跑了香港威尔士亲王医院，准备在那里移植。讨论的过程，我们蹦出了一个书呆子才能想到的前无古人的方案——首先在香港用马法兰，然后趁着孩子免疫力还残存，乘飞机回到上海立刻进仓，再打白消安。

可想而知，这个方案有多大胆，各个衔接环节不能出任何差错，给医院也会造成极大的不便。非常感谢成名光和上海的大陈静两位医者仁心，愿意承担责任和风险促成此事。

我在香港和上海两地牵线，铺成了这条世界独一无二的两地移植方案，后来这条路造福了好几个孩子。

可是我们，终究再一次，没有选择移植。

最终决定不移植

不移植的最大影响，来自于香港儿童医院陈志峰教授。

在此之前，我们就移植在新加坡还是香港做的事咨询徐震汉医生。徐震汉医生告诉我们说，下周他要去欧洲参加神经母细胞瘤研究学会大会，我们的案例他会拿到年会上讨论一下。回来后他告诉我们，会长认为可以不做移植，但是她没有看到病人，请陈志峰医生看诊判断一下。

于是有了我和陈志峰教授长达一个下午的深谈。老教授介绍了他一辈子和神母打交道的思想转变历程，从早期的赶尽杀绝，到今天的相对保守，他认为可以长期共存。

选择再一次交到了我的手上。我列出了所有的选项，很清晰地写出正反所有的理由，一个个的推敲。可是我真的看不到前方，不知道该怎么选，我很清楚这就是一次赌博，生命和健康的赌博。于是我发誓，这辈子不再赌，任何赌都不参加。只要老天怜悯我，让我赢这一次。我对着威尔士亲王医院旁边的这条小河祈祷。

不做移植了！

不管结果如何，我都做好了接受的心理准备。我作了所有的努力，结果也许是好的，永远不会复发；也许某一天会复发。但是选择另外一条路是更好还是更坏，永远无法知道。

找一个我们最想去的地方

因为之前筹集好了做移植的费用。现在决定不做移植了。手里有大额“余钱”，我和太太也都请了假、空出了时间，女儿也休学了。有钱又有闲，我们决定找一个最想去的地方把这个钱花掉。

最后确定去新西兰自驾游。这时女儿的头发也长出了一些，脸色也红润起来，我和太太心情放松，更觉沿途风光美好。我们都爱上了新西兰，我也喜欢喝新西兰的一种白葡萄酒。

有一次在旅店遇到一位英国来的老太太，我们一边喝酒一边聊天，我太太说我很烂的英文，喝了酒之后还不错，很能侃。我心情很好，放松地“吹吹牛”。英国老太太说“我太羡慕你们一家了！”

我心中顿时感叹万千，原来我们这样经历过重病生死考验的家庭，也会有人羡慕。

我的女儿韵韵

女儿是上天给我们的礼物，可她的人生属于她自己。

画画给了女儿一双翅膀

韵韵初次确诊时四岁，她在医院有了很多的时间。大部分时间她都在画画，自己随心所欲的画，一方面可以转移她病痛的注意力，另一方面让她有一个方式抒发自己的情感。

有一次带她外出就餐，是她很喜欢的一家餐厅，她在餐巾纸上随手画了一只小兔子，这只很简单的小兔子，说爸爸这是送给你的礼物。我很珍惜，一直放在我的钱包里。后来不知怎么找不到了，十分可惜。

韵韵出院后也一直坚持自学画画，真到上高中才开始接受正规的画画训练，可能有之前多年所画的经验，经专业老师一指导，就有了质的提升。后来考上了设计专业中国排名第一的大学。

“失之东隅收之桑榆”这个说法是有道理的，古人诚不我欺也。

为学校/国争光
韵韵复发后休学一年，后来考上了一所市重点高中。除了画画，我们没有给她报辅导班。平时也担心她过于劳累，会替她写点作业，让她早点休息。我们对她的要求只有一点，不要让身体累着。但她欢喜地参加了DI头脑创新思维竞赛社团，高一时她还只是一个普通的成员，高二时参加比赛，拿了上海市金奖第一名、全国金奖。高三时她成了社团团长，要和同学们去美国参加比赛。

我们当时很犹豫，因为再过几周就要地理考试了，希望她考虑一下。结果第二天早上她和我们说，“爸爸妈妈，你觉得我有多少次机会代表中国站在国际舞台上？”我想想好像也是，爸爸妈妈一辈子也没有过这样的机会。孩子的能力超出了我们的认知范围，就应该放手。于是我们改为支持她去参加比赛。

她和同学们一起拼进决赛，拿到了第五名，是中国学生历史上最好的成绩。

回来后参加高考，果然没考好，她很擅长的地理，本来应该至少是A的，只拿到了B+。可是有什么关系呢？其它科目考的不错，地理的失误并没有影响到她考上心仪的大学和自己喜欢的专业。

女儿一直很自立，她会征求我们的意见，可是自己“主意”很大。大学生涯我跟她要求，你只要做你自己就好，不要和那些“牛娃”拼。她可能听了点儿我的意见，感觉在大学还是很自在的。大四时她申请交换生去日本学习，申请、签证、去日本的行程，都是她自己安排，我们只是提供一些辅助。

她和一只温暖的金毛狗

女儿一直想要一条狗，她喜欢各种动物，可是外公外婆对养宠物是拒绝的。在她的强烈要求和请求下，外公外婆满足了她的要求，允许我们给她买了一只金毛，全家人都很喜欢。

韵韵复发后，化疗期间，对环境卫生要求严苛，这么大一只金毛，可能会带来感染的风险。要不要把金毛送去好人家？可是韵韵坚决不要。

全家人纠结了好几天，我查阅了很多资料，虽然有感染的可能，可是很多家庭留下来也没有出现问题。另一方面，在国外居然还有将宠物狗带到医院陪伴儿童、获得很好的治疗效果的报道。

最后我们集体决定把金毛留下来，但它的清洁卫生一定要做到位。金毛成了韵韵的安慰，每个疗程她都期待着化疗结束，回到家和金毛相陪伴。不止是女儿，金毛也是我的安慰。当我从医院回来，家里冷冷清清，凄凄凉凉。可是自带暖色调的金毛摇着尾巴迎上来，眼神里充满关心，我一下就被它的温暖治愈了。

韵韵也没有因此被感染，我们非常庆幸留下它的决定。

怎么看待患病这件事

韵韵复发时已13岁，很懂事了。她从来没问过“我生的是什么病？”之类的问题。我们平时谈话没有刻意避讳，也没有详细解释过，在治疗方案和选择上也不会去征求她的意见。

在她18岁那年，高三毕业了，距复发也已过去5年了。正好，中国“广州金丝带”公益组织在上海开年会，彩虹之家和上海儿医中心一起主场承办。我征求她的意见，希望她去演讲，“有很多关心你的人，想听到你的声音。”韵韵其实很讨厌回医院，她说每次去医院都不舒服。可是她还是答应了。

演讲会上，之前有两位患儿演讲讲到各种治病的艰难，台上台下洒满热泪。可是韵韵的演讲风格完全不同，她是笑着讲的。

她说：“我其实没有什么好讲的，我没觉得我生的是什么大病。”“我对初发的印象很模糊，只记得有一次手术后醒过来，一束光从窗外进来，照在我的脸上。我就记得这么点。” “其实孩子很简单，只要父母在，父母不慌，我们就没问题。”

喔，她的话语，胜过夏天的凉风、冬日的暖阳，让我感觉我所有的奔跑和抉择都是值得的。

后来我又想，是什么让她如此乐观？应该是我们一家人都相对平静地接受她生病的事实，想尽办法治疗的过程中，所有在成人层面能解决的，在韵韵外公外婆无声的影响下，我们基本没有在孩子面前情绪失控过。韵韵看到的就是正常去医院治疗、画画，回家休养、抱金毛狗子，外公外婆做的饭菜还是和以前一样的香喷喷。她看到的家里还是平静如往常。

我的家人

太太是我的主心骨

我经历丰富，但我的主心骨，是我的太太。

她生病的时候，我承认我第一次感到了害怕。我做过一个梦，梦见我年老了，满头白发，牙齿掉光，妻离子散，醒来泪流满面。韵韵的治疗虽然更困难，可是我从未慌乱过，因为有太太做我的主心骨，她是我商量的对象。可是她的生病，意味着我要一个人独立面对，我真的心慌了。医生是无法给自己手术的，病人是没法给自己看病的，这就是家人的意义。

在生活的其它方面，我们总是各种争执，但奇怪的是，在韵韵的治疗方案上，我们从未争执过。我想，很可能是因为自己都尽了全力，我们也知道对方尽了全力。我们总是从韵韵的角度，从韵韵长远健康的视角去考虑问题，从而避免了我们自身的狭隘。

我一直认为我们是夫妻的最佳组合。我确实是做过很多探索，我有激情，敢于冒险，可是我也有容易被挫折打倒的缺点。我太太她沉稳、不慌，每遇大事有静气。只要有她在身边，韵韵就觉得安心，其实我也是。

突然有了二宝

2016年，老天直接给了我们一颗大糖果，把我们的生活调成甜甜的糖果色。我太太已45岁，居然怀孕了。医生都认为这是奇迹。

更厉害的是，我太太决定要把这个孩子生下来。她说出这个决定时，我被吓了一跳。她的勇气远远高过了我，她可是连续吃了近十年的药。这是一个生命，我们不能莽撞。

我们查了很多资料，也咨询了很多医生。对于生育来说，她吃这个药既不是绝对不能吃的，也不是绝对可以放心吃的，是在一个未知地带。相当于既不是1+1=2，也不是1+1≠2，是1+1=？，一个大大的问号。

很幸运的是，在这个时候，我们看到上海《新民晚报》的一篇报道，上海瑞金医院有一位医生用这个药治疗不孕症。天，我们两人完全傻掉。这是真的吗？这张报纸是上天送来的吧。

是真的！医生非常肯定地说，可以生！吃这个药不影响生育。

如果没有这位医生的这句话，我们是没有勇气把这个孩子生下来的。所以，有时候，当你做了很多的研究、很多的准备时，也需要一点儿运气傍身。

我们的长辈

韵韵的治疗，是我本人最重要最复杂的项目，也是一场长期艰巨复杂的战争。他需要有战略决策，需要有经济的支持，需要有知识的基础，需要有亲友的支援，更离不开老人的后勤和心理支持。

我父母都生过重病，多次到大城市求医。我从小听他们讲这些事，怎么攒钱去求医，在路上布票被人偷走、不会用抽水马桶、自来水龙头不会关而水淹金山的慌乱。他们第一次坐轮船，第一次见到电灯和抽水马桶，第一次看到火车都是在求医路上。求医对他们，从来不只是艰难，是对新世界的探索，是故事，是人生阅历。我爱听他们讲这些故事，从小就受到这种教育。我做公益的动力之一，就是把父母教给我的见识传递给更多的人。

我的岳父岳母都是知识分子，他们默默承担起了韵韵治疗期间的所有后勤工作。孩子的营养、食谱、做饭，全是岳父母承担了起来。韵韵生病期间，我们有一个排班表，轮到谁轮班照顾就谁去，韵韵的治疗是一个长期的过程，要尽量把资源安排好。治疗过程看护人有详细的记录表，什么时候上针、什么时候吃药，什么时候大小便，饭菜吃了多少，吐了几次，体温情况，都有详细的记录。在交接班时给下一班人要讲清楚。

在生病过程中，无论是初发还是复发，岳父母从未慌乱过。在辅导病友的过程中，我总是鼓励病友要相信长辈，将病情实情告诉长辈，不要把一切负担都背在自己身上。我们的长辈们都经历过磨难，他们的承受能力比我们想象得要大得多。

我的公益生涯

决定写《神母病友指南》

2005年4月，医生说韵韵结疗了。这一年，过山车般的日子，要翻篇了。
生活要翻开新的一页了，我们都要回归到“正常”了，一时百感交际，高兴之余却有新的担忧，我们和孩子要怎样回归“正常”？种种经历犹如昨日，我们所遇到的心慌、失措、茫然、无助，我们都还印象深刻；治疗时遇到的艰难抉择、医生的告诫、陪伴出来的点滴经验、所查阅到的中英文资料及得到的患者家属的帮忙；治疗中希望燃起又熄灭、又燃起，心悬在半空；治疗很重要，结疗后的回归正常也同样重要……
凡此种种，也是人生难忘的收获了。我和太太决定要写一篇我们的NB指南，以此做为此段人生留念。
做这个决定太轻松了，几乎只需要这一念之间。
考虑到这份指南可以给同行者一点儿帮忙，我们想把这份指南写得尽量详尽、详实。
我和太太分工，我查找资料，太太执笔。先写我们自己的经历，让大家了解发病初期的情况，再写这个病情的治疗情况，这是我们亲身经历过的，记录下来即可。
我们是经历者，我们太确切地知道，无论是患者，还是患者家属心中都有一堆的疑云，比如，是不是要跟孩子谈要面对的变化？回家后和认识的小伙伴怎么重新交往？面对亲戚的关心，要怎么沟通？我们都要重新回归社会，都需要知道应该怎样相对专业的应对。
陪伴孩子治疗以来，仿佛忘了一年前的平淡生活要怎么过。问已结疗的患者，“就这样一天一天的过啊”，我们没有得到建议性的建议。可能是读书人的执拗，我们决定查找科学指南。
2005年时，互联网远没有现在便捷，全球资讯无法触手可及。国内没有查到指导意义的资料，我们家有现成的网络，借此翻看国外的网站，终于看到了英国的《病人指南》。现在能还回想起第一次看到《病人指南》时的感觉，道路豁然开朗之感。我和太太写的《神母病友指南》中的这部分内容，约70%是来自于它。（见韵爸QQ空间，可将链接复制到浏览器查看https://user.qzone.qq.com/403943296/blog/1428632035）
写的时候，我和太太商量，我们不要做老师的感觉去教训别人，因为每家的的情况不同，我们就以一个陪伴者的角度来写，陪伴患者家庭一起走过这段路，“牵着你的手，坚定的，告诉你，‘让自己放松，我们只要这样走就可以。’”

和你一起，

最快地走过最难的一段

2005年带韵韵在新加坡做手术时，医院有社工在组织孩子们做游戏。在香港的麦当劳之家，当时从大陆过去的一个孩子住在里面，孩子家长说里面布置得很好，住得特别好。

我们在上海治疗时，看到很多外地来的患者家庭，因为经济原因，去租住群租房，环境卫生难以保证，但孩子治疗期间，尤其是化疗期间，对卫生条件要求很高。我当时发心说，或许我能做一个香港那样的麦当劳之家，但在探索过程中，发现这个事远非我个人能力所为，单枪匹马也很难长期坚持，幸运的是我因此遇到了一些做公益的人，开始加入其中，尝试做一些还未曾有人做过的一些事情。

开展“新病友辅导”项目

开始时通过QQ群，新患者家长有疑问时，我会一对一和他们沟通。后来加入上海“彩虹之家”儿童家长会，在上海儿童医学中心和家长会的支持下，2013年我在医院启动了 “新病友辅导”这个项目。每月固定时间，护士长交给我新病友名单，我过去给患者家属做辅导。作为一个患者，我们深深知道起初的艰难每个人在困难的是否都需要拉一把，需要有人牵着手走过人生最黑暗的一段路。

今年我参加了浙大附属儿童医院的活动，深深被浙大儿医的王金湖主任和他的团队感动，王金湖主任是一个有大爱的医生，浙大儿医是一个很有温度的团队。在吕丹尼护士长的安排下，“新病友辅导”浙大附属儿童医院也开展了。

我现在还是“彩虹之家“的理事，尽力给患者家庭一些帮助。我对神母这个疾病是有恨的，每多做一份，我的内心就舒坦一些。无论家庭条件如何，治疗需要合格的药物和医生，也需要洁净的住所、免于感染的交通环境。一个孩子生大病，不应该是一个家庭的难题，这是社会的责任，整个社会要想办法，要给人以希望。

在我为韵韵寻医问诊寻求生的希望时，有印象深刻的两位父亲。

记得有一次在一家香港医院里，碰到一位患儿父亲。这几年医院跑下来，我对医院的患者家属好像有了点儿自来熟。我想随口和这位父亲沟通一下病情，结果他一问三不知。拿过来看他的治疗过程，是我认知里最好的治疗。他什么都不需要懂，他的孩子就有最好的手术医生、最好的药物，很优的护理。我跑遍了全世界，寻求到的资源才和他平齐。而他只是呆在原地就有了这些。

我告诉他，我特别羡慕你的无知。

做公益期间我曾辅导过一对来自温州做鞋子生意的年轻小夫妻，他们要带孩子出国看病，我指导他们填报出境表，让他们把护照号码报给我，号码是字母+数字组合的，结果他们不认识前面的字母，专门打出租车来找我，给我看他的护照。原来真有不认识26个英文字母的老板，我讷讷的笑了一下后，便是满满的对他的敬佩。一个英文字母都不会的父亲，要去国外为孩子寻医问诊。你说他有多伟大！

帮助他们，

他们也帮助了我

韵韵生病，九年后又复发，其中的煎熬，没经历过的人，只能想像。如果我们的心只放在这一个点上，像在针尖上行走，走也钻心痛，停也一样疼。我们决心把心境拉得远一点儿，往上回到我们的父辈，他们一生艰难，战争和灾害，是时代的痛，落在他们个体身上，便是度日如年。而我们一出生就生活在平年代里，所以，想要好好生活，不能只盯着一个小处看，往外看、看到一个“大的我“——我们有照顾韵韵的经验，我们有国外就医的经历，也能翻看到国外的一些医疗资料。这其中，一定有可以借鉴、帮助到他人的地方。

每位患者的家长走出来的方式不同，我是通过帮助这些患者家庭的方式走出来了。我内心里带着一股愤怒在做这件事——“神母，你不曾放过我们，我也不放过你”。我要和尽量多的患者家庭一起”狙击“这个病。

近20年公益，差不多直接帮助过上百位患者家庭。从他们的理解，是我帮助了他们，其实，在我内心，是他们在帮助我。

每个人都可以有所贡献

在孩子没生疾病的人看来，攻克儿童癌症难关，应该是科技工作者的事，是医生的事。实际上，我们作为普通人，依然可以做出很多，为提升国内儿童治疗环境做贡献。我总结了我为孩子们开辟的一些道路。

比如我在最困难的时候，找到了新加坡徐震汉这位技艺高超的外科医生，为几百名孩子高难手术找到了出路；

我将“伊立替康+替莫唑胺”方案在国内第一个实践，给复发的孩子多了一条治疗之路；

创造性地开拓两地移植，将真正的BUMEL方案引用到国内儿童；

对于新病友，我们开展新病友辅导，可以让病友少走很多弯路，少经历一点痛苦；

对于治疗结束的孩子，我们有一个“神母五岁堂”，五岁堂是一个荣誉标志，是我们自己给自己发的荣誉；

对于因为经济或者身体等无法开展正规治疗的孩子，我们也有自救方案给孩子，他来源于长沙一个爸爸的神奇自救。

要不要选择另类疗法，我个人不反对这样的操作，在正规治疗并不能完全解决问题的情况下，我们应该保持开放的心态，允许各种尝试。

但我们只有一个韵韵，韵韵只有这一次生命，我们的主体治疗方案，还是相信科学、相信专业、相信医生，走多数人走的路。如果要找到一条能把孩子的病治好的道路的话，我们提醒自己要记住：这条道路是非常艰难的，并且单靠个人的力量是很难闯出来，他一定是全世界力量共同走出来的。不要做单行者。

在我们的认知里，有一个非常重要的出发点：治疗方案不在家长手上，是在专业医生那里。我们需要谨记，家长的工作不是给孩子做治疗方案，而是在医生的方案之间抉择。