【北美留学生日报】这些中国孩子正在等死！外国药厂断药，无数白血病儿童命悬一线
2019年1月13日 12:23
本文授权转载自北美留学生日报公众号ID: collegedaily
因为国外一家药厂停工检修
无数中国白血病儿童正面临断药
长达半年的断药，可能会要了他们的命
可惜这么大的事儿
上不了热搜
昨天，一位读者给日报君留言，请求有没有在意大利留学的同学能帮上忙。
因为意大利一家药厂停工检修，导致无数中国白血病儿童将面临断药，他们正命悬一线。如果不能尽快解决供药短缺，这些孩子只能等死……
为了能求得救命药，白血病儿童家长们联名签了请愿书
阿糖胞苷是针对儿童白血病患者化疗的核心药物，目前主要依赖进口。
而最近，国际药业巨头辉瑞公司向医疗机构发出通知，位于意大利的生产厂家与18年12月开始停工检修。
辉瑞生产的阿糖胞苷在全球范围内的供应也将从今年1月到6月间收到严重影响。
这一问题，让无数患者及家属忧心忡忡。
成都军区总医院的刘芳主任说：
在白血病的治疗中，阿糖胞苷的位置无可替代。
尤其是儿童患者，更是需要阿糖胞苷来进行化疗实现治愈。
可是现在四处都供应不上，连医生都不知道该怎么治病了。
谁来救救孩子们？
加州大学伯克利分校的专家，在1959年研制出了阿糖胞苷，1969年6月，美国食品药品监管总局正式批准阿糖胞苷进入市场。
最初，阿糖胞苷由Upjohn公司生产出售，商品名为“赛德萨“（Cytosar-U）。后来该公司与辉瑞制药合并，所以目前能够生产销售阿糖胞苷的企业只有辉瑞一家。
图源：扬子晚报
不同于其他抗癌药物，阿糖胞苷的价格并不高，现在几乎是最便宜的化疗药物之一。
2018年5月1日起，中国对进口抗癌药实行零关税，这让辉瑞生产的阿糖胞苷价格又下降了近9%。
0.1克规格的进口阿糖胞苷只要30到40元。是无数白血病患者的救命药。
而因为阿糖胞苷的专利早已过期，现在可以进行合法仿制。国产仿制阿糖胞苷的价格更为便宜，0.1克只需要8.19元。
根据扬子晚报的消息，辉瑞公司的公关经理告诉记者，目前辉瑞是委托意大利的阿特维斯公司生产阿糖胞苷，检修是突发性问题。
究竟检修要花多久，还不能得知。
尽管如此，辉瑞公司表示，目前对于需要该药物的医院，仍正常供应，保障患者用药。
很多人猜测，因为阿糖胞苷价格低廉，辉瑞已经很难在上面获得利润，所以做出停产的决定。
对此辉瑞方面给出了否定答复。
辉瑞绝对不会因为利润的原因而进行停产涨价。
图源：FT
但是，事实却和辉瑞方面的解释不太一样。
根据扬子晚报的报道，白血病患儿家属刘先生向记者提供的一份说明中称：
“2018年12月26日上海交通大学附属儿童医学中心的白血病家属在看医生门诊时，被医生告知（进口）阿糖胞苷目前厂家不供货，本医院库存最多可维持到2019年1月底，到时断货将出现很多患儿无药可用。”
不仅在上海，包括苏州、西安、成都等地都出现了断货情况。
西安的一位药剂师4日告诉紫牛新闻记者说：“我们在今天也收到了通知，阿糖胞苷仅提供1月最后一次供货，12日配送后我们这也将面临断货。我们目前库存量较多，但也仅仅满足不到3个月的使用。”
不少医务人员面对突然断货多少都有些不知所措，有人在医学专业网站丁香园发帖询问“阿糖胞苷断药了？我们药房说采不上，着急，病人都等着上化疗”。
目前，国家卫健委已经发布通知，要求全国各地做好做好阿糖胞苷注射剂供应保障工作。与相关企业进行沟通，企业表示将全力维持市场供应，保证现有供货不中断。
图源：医药网
但截至9日，根据多地医务人员反应，进口阿糖胞苷依旧采购不到。
“哎，药品刚到，就被总院调拨走了一大部分，库存也仅够目前在院收治病人的用药，如果在没有供货，我们这里预计药品最多用到2月中旬就将断货。”
“目前医院已经不收治新增病患，或者告知病患直接使用国产药。”
除此之外，医护人员还告诉记者，有人可能会因为这次事件，认为阿糖胞苷奇货可居，开始大量囤积药品在手上，医院库存耗尽，等到全国性断供开始，再高价出售。
上海儿童医学中心的患儿家长在“阿糖胞苷断货情况说明”中说：
“医院已经和厂家多次沟通无果，医生也很着急，希望我们家属能连同媒体一起想想办法，给厂家压力尽快恢复供货；随后我们联系了其他地方医院及病友，同时在网络上查找相关信息，确认目前（进口）阿糖胞苷为全国性断货，情况迫在眉睫，岌岌可危。”上百位家长还在请愿书上签名并按下手印。
上海市医药集中招标采购事务管理所在3日发出2019年的1号通知，对阿糖胞苷注射剂等临床紧缺药品进行挂网采购，入围的是一种仿制阿糖胞苷。
尽管国内有仿制的阿糖胞苷可以代替，但是医生和患者家属依然心系进口阿糖胞苷的供应情况，其中很大一个原因就是仿制的和原版在疗效上存在一定差距。
儿童白血病的治疗，过程十分痛苦，但是能快速发挥药效。治疗大概需要两年半的时间，大小24个疗程，几乎全部要用到阿糖胞苷。
医生明确告知家属，原本现在用的进口阿糖胞苷治愈率是85%，但中途换用仿制阿糖胞苷的话治愈率是70%。
图源：sohu
一些患儿家长反映，孩子使用仿制阿糖胞苷的副作用比较大，头晕、呕吐、发烧的频率明显提高。
仿制药对细胞控制的也不如进口药。正常人白细胞是4-10（10^9/L），白血病治疗过程中，白细胞控制在3以下比较好，用进口阿糖胞苷 1周左右，可以控制在1-2。
现在有人用过仿制药，白细胞指标只能达到6。
图源：soho
另外，理想的情况还有血小板指数不能降低，有些患儿用了仿制阿糖胞苷，出现血小板指数降低的情况。
苏州儿童医院在遇到进口阿糖胞苷供应不上的情况后，给出的方案是把少量库存的进口药留在腰穿时使用，静脉注射等阶段用仿制药替代。
尽量做到最好的药放在最关键的时候用。
很多人都是倾家荡产的去给孩子治疗，中途换药，心理上接受不了。
即便药效差距再小，对于患者家属来说，孩子需要这种药，希望能用最好的。
多少个孩子被病痛折磨，多少个家庭在等药救命。
医院和供应商各执一词，现在药在何处？
很多人砸锅卖铁就为了能让孩子多那5%的疗效，但是现在谁能帮他们？
无论是因为什么，孩子们都耗不起。
但他们只能焦急的等待着。
可是更令人遗憾的是，这么大的事情，牵扯到这么多孩子性命的事情，却整整两天都上不了微博热搜。
眼瞅着《我不是药神》的困局又要上演了。不管你是不是我们的读者，为了孩子，请传播这条信息，让有能力解决的人看得到。
救救孩子！
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(责编：Frank)
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