新西兰先驱报中文网记者廓如 在刚过去不久的春节期间，我们收到过一位读者的问询，原文如下：

先驱报在2016年11月报导过患恶性癌症的小Chelsey的故事，当时读过报道后在give a little（众筹网站）上帮助了一下小女孩。后来因为募捐结束了，也没再得到有关小朋友的消息了，但可能因为自己也是为人父母，所以一直也挺记挂的。因此希望能通过先驱报了解一下：不知道小女孩现在怎样了？如果先驱报有消息希望能告知一下，谢谢了！

非常感谢这位爱心读者的关切与帮助。Chelsey是新西兰一位2岁不幸患癌的华人小女孩，2016年突然患上罕见的恶性肿瘤——发展迅速且治疗难度极高的腺泡状横纹肌肉瘤，并且已扩散转移进入第四期阶段。单亲妈妈Michelle来自中国湖北武汉，作为外来移民方方面面本已不易，幼女需要送院反复化疗放疗，自己独自承受巨大的生活压力和精神痛苦，还有年方5岁的儿子需要接送上学和照顾起居，虽然她的父母也一起帮忙打理家务，但年事己高，并且适应海外包括开车采购等多有不便，因此这位妈妈只能停止工作。一家5口，负担沉重，新西兰各方人士纷纷伸出援手开展募捐，我们的有关报道也在读者中引起较大反响。

2年过去了，应读者要求，本报再次对Michelle进行特别采访，下文其实也是这位妈妈托付中文《先驱报》回复广大爱心读者的一封信。

一

“首先我想感谢大家，所有帮助过Chelsey和一直关心Chelsey病情的人，我微信里也一直有很多人随时都在关心着妹妹治疗情况的进展，我在这里感谢大家一直以来的关心。

“妹妹在第一次治疗结束后，于去年重新复发，现在是再次处于治疗阶段当中。”

此前，2016年10月妹妹发病后，进行近一年的放疗化疗等。医生警告，由于这一疾病的凶险和目前医药手段的局限，复发不可避免，并且其寓意不言而喻。尽管如此 妈妈还是抱着一线希望，也抱着最大的祈盼。

在首次结束治疗后，妈妈开始尽量带着妹妹多走动，正如当年她所说的“多看看这个世界，我只想尽量要她快乐”。

由于年幼的妹妹抵抗力较弱，大病与副作用强烈的治疗更是给身体带来严重消耗，并且化疗等导致所有儿童都会接种的各类疫苗失效，她体内没有水痘麻疹等高传染疾病的抗体，因此妈妈需要非常注意妹妹的日常生活，小心翼翼带她外出。

不幸的是，8个月之后，2017年6月初妹妹旧病复发，共2处位置，分别为靠近第8-11节脊柱处和头骨边缘处。“我现在都还记得，那是刚从岛屿湾回来的第二天。6月7日，早晨10点开开心心下船，下午1点半是和医院预约好的检查。第二天，医生告诉我结果，我当时就绷不住了……”

在医院检查

二

复发之后，重新再通过半年的化疗放疗，也再次经历强烈呕吐及各种身体反应、一听到去医院就高度紧张恐惧等等，妹妹的病情重新得到控制，进入平缓阶段。

接下来半年到一年，她还要继续接受低剂量的维持治疗，包括一周5天口服化疗药、每周验血一次、每四周有三周要去医院打一针低剂量的化疗药，因此，现在每周四都是妈妈和妹妹去医院的日子。

不过，她们依然坚强，在继续治疗的同时，今年2月份妹妹开始上小学了，妈妈说：我希望尽量让她过上其他小朋友都能过着的生活。

“妹妹现在每天都和她哥哥一起上学。她很喜欢学校生活，可以跟很多小朋友一起玩。因为放疗，头部的1/3没有头发，所以她上学都是戴着头巾。我提前有跟学校交流过，学校老师都很好，妹妹完全没有任何心理负担。”

“她现在每天都会跟我分享很多事情，像是今天交了新的好朋友，老师给她贴纸，她在学校发现了什么什么，等等。通过这些小事我可以看出妹妹在学校过得很开心。”

妹妹外向开朗，喜欢帮助弱小者，主动照顾其他小朋友。曾经有同班同学到校后哭着不愿爸妈离开，妹妹贴心地拉着他的手，主动当他的好朋友，安慰和陪伴他。

妹妹的兴趣爱好跟大多数小女生差不多，喜欢画画、跳舞、唱歌，也喜欢玩水玩沙。妹妹很爱美，之前有过一段不用接受放疗，能够像所有小女生一样精心编起漂亮的小辫儿。现在她还怀念那个时候，央求地问：妈妈，我的头发什么时候才能长出来呀？

妹妹的小作品

三

Michelle说：新西兰这边的医疗体制对儿童的关爱照顾很人性化也很完善，真地非常好。“大到医疗费用全免，小到癌症治疗中因为掉头发要戴帽子、上学戴头巾等也是免费提供，设想周到，当然这些需要你自己去申请，但我当然非常满足和感谢。”

不止是政府方面，妹妹曾因化疗反应呕吐剧烈，非常痛苦，需要配合使用止吐药物，但是由于治疗强度偏大，政府免费清单里的全部药物都无法奏效，这个阶段所需要使用的已经不再是普通药品，价格昂贵，难以承受，医院得知情况后主动帮她免除这项经济负担。

同时，对于长期陪护照顾癌症病人的家属家长，医院也有心理健康辅导，还有儿童癌症基金会Child Cancer Foundation等，都给予非常多帮助。“去年妹妹复发时，我真地快崩溃了！很多事不敢跟父母说，因为他们年纪也大了，怕给他们太大压力，朋友们也有自己的家庭，也不能太麻烦他们。这时医院的心理辅导非常重要，专业人士会来看望和引导我。”

她说，在每一次治疗阶段的节点时刻，要跟医生对重大决定性问题做会面交流，对自己都是极大的挑战，专业人士都会陪同，提供精神支援和心理建设辅导，“感觉后面有人Backup你，就算再糟的结果也可以跟人分享“，另外，这边的医生不会太婉转隐瞒信息，而是告知客观情况，富有经验的专业人士可以与医生就实质操作等问题做理性交流，给家属提供有力的支持和帮助。

她觉得，与家人之外的专家交流，可以把憋在心里的事说出来，得到开导和启发，去更好地面对和解决问题。

四

这两年最大的遗憾，“对哥哥我觉得好残忍的，因为照顾妹妹较多，还要求他这么小就一直忍让妹妹，受了很多委屈。”

当年，医生诊断认为妹妹能够成长到5岁的概率低于20%，“我觉得这两年，已经是我向老天借来了时间了！”“关于妹妹的未来发展医生和我目前也都不愿意多加再聊，等到了那个时候再说。” “现在，医生也一再给我打预防针，说一切只是时间问题。现在对于我们来说就是走一步算一步，过好现在的每一天。”

她说，医生表示目前能用的药物都已经用了，除非现在能有新的研发，否则基本是无药可用。“我有考虑过不行回中国看看，我有个专门的儿童横纹肌肉瘤的QQ群，感觉国内有很多药这边都不会用，这个都还只是设想，不到那一步谁也不知道，而且也要看到时候妹妹的身体了。”

Michelle原本工作所在的幼儿园善意地为她保留原职。但她实在不想拖着园方，还是选择辞职。当年众筹于2016年11月30日关闭，记者查询看到，民众自发募集108,745纽币，共有1528人捐款。

妈妈说，这笔款项已经用掉一些，一方面是生活上的开销，另外是在治疗间歇期带孩子外出休息放松。她说，“目前没有什么困难，得到的帮助真地很多，现在最大的困难或者说是问题就是时间，我希望留给妹妹的时间更长一些，我希望有更长的时间陪妹妹去看不同的世界。”她曾专门带一对儿女回中国。对于目前家人亲密相处的时间，她格外珍惜，她想对大家说：“谢谢大家，真心感谢！”

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(责编：Lois)

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