新西兰先驱报中文网 Kenny 编译 新西兰姑娘Rachel Paine从未想过在海外定居，但回国对她来说意味着死亡。

这位前Lynfield学院的学生刚20出头，目前正和朋友生活在澳大利亚的Perth。她说在日常中她会头晕目眩，哪怕一个投篮动作都会让她昏倒。

在因为强烈胃痛住院后，医生诊断出她患了非常罕见的血液和免疫系统疾病，这种病叫做阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)。这种病最明显的症状就是夜间黑尿，而根本的问题在于血细胞缺少了一种蛋白质，从而导致免疫系统失调。

患PNH会变得贫血和容易昏迷，有更大几率引发致命的静脉血栓。约1/3患者都是由于血栓致死。

澳大利亚医生安排Paine服用一种名为“依库丽单抗”（eculizumab）的药物，这是当时世界上最昂贵的药物之一，每两周通过一次静脉输液注入她体内。药物可以大大降低血栓风险和减少并发症，延长Paine的生存周期。

问题是，这种药在新西兰没有资助，每人每年需要自费60万纽币。

“医生说，如果你想回新西兰，你可能无法负担这种药物。疾病完全改变了我的生活轨迹。”

但由于在Perth没有家人和病情正在加重，Paine不得不考虑回国的选项。“我现在到了已经无法独立生活的地步，我无法再独自照顾自己。我连基本的事情都做不了。”

但就在搭乘飞机回家前的两周，Paine因为肝脏和肺部的突然血栓而住院。“在医院他们跟我说，如果你回家，相当于是死刑判决。”她可能在24岁就死去，因为从Perth到新西兰要飞8个小时。

新西兰药物管理局（NZ Pharmac）向英文《先驱报》提供了一份2013年的声明，声明称由于“依库丽单抗”的代理公司Alexion Pharmaceuticals将报价设到每年67万纽币，该价格已经显著高于其他国家，新西兰无法资助这种药物。

“Eculizumab最多让20人受益，但每年花费大约在1000万纽币。如果把资金拨到这种药物上，将意味着成千上万的新西兰人错过获得更多健康新药的机会。” Pharmac在声明中表示。

新西兰罕见疾病组织首席执行官Collette Bromhead医生表示，新西兰在获取药物方面越来越落后于其他国家，政府无法为PNH等罕见疾病的患者提供药物资助。

去年Paine满26岁，她搬到了墨尔本并在那里遇到了澳大利亚男友Tim。她感激自己是在澳大利亚被诊断出这种病。这个国家让她不再感觉到孤单，并且“允许我继续活下去”。

Paine的父母考虑出售自己的奥克兰住房以资助女儿，但庞大的开支很难持续下去。父亲说他理解药物管理局的预算有限，但对他们不提供任何支持的做法感到难以接受。

注：本文为新西兰先驱报中文网原创作品，未经书面许可严禁转载

chineseherald.co.nz All Rights Reserved 版权所有

（责编：Olaffy）