2014-2024，晚期肺癌，已过十年！
2024年2月8日 18:36
转自公众号：菠萝因子
菠萝说
最近去纽约纪念斯隆-凯特琳癌症中心，参加了一个癌症主题的国际交流会议。会上见到了很多临床大咖，但印象最深的是几位杰出的患者代表。其中有一位陈莉筠女士，看她的状态，你绝对想象不到，她诊断和治疗4期肺癌已经整整10年了！今天，就给大家分享她的故事。
文 | 陈莉筠 菠萝
晴天霹雳
莉筠是华人，小时候跟随父母移民到了澳大利亚，生活一直很幸福。父亲是一名医生，她也通过自己努力成为执业律师。
但世事难料，2014年，一天早上醒来她发现肩膀酸痛，在左锁骨附近摸到了一个很小的肿块。家人判断大概率是感染导致的淋巴结肿大，但保险起见，还是建议到医院检查一下。
然后，就在莉筠34岁生日后几天，她收到了令人震惊的诊断：她得了肺癌，而且是最恶性的4期！癌细胞已经广泛转移了。
一夜之间，莉筠的生活天翻地覆。
那时，她的女儿刚刚3岁。
她非常意外，因为自己没有家族史，不抽烟不喝酒，澳大利亚空气又那么好，居然这么年轻就得了晚期肺癌！？
即使有这样的疑问，莉筠在这时做了一个重要而正确的决定，那就是不浪费时间追问“为什么是我”这种毫无意义的问题，而是接纳现实，把精力聚焦在真正重要的问题：
“我应该做什么？”
她用最快的时间调整心态，尽力配合医生进行治疗。
2014年，肺癌的精准医疗刚刚开始。为了找到最好的治疗方案，她进行了基因检测。医生从她身体里抽出了整整1.5升的胸水，里面含有不少癌细胞。这些癌细胞被收集起来，经过处理后送进了基因测序仪。检测的结果，有一个好消息，一个坏消息。
坏消息是，她得了一种非常罕见的肺癌：ROS1基因融合突变肺腺癌。这种肺癌在非小细胞肺癌里面只占1%~2%的比例。
ROS1融合突变肺癌不仅罕见，而且患者也很有特点，往往有三个常见特征：年轻、女性、不吸烟。
莉筠三个全中！
好消息是，医生告诉她除了化疗，还有一种新的靶向药可以用。药物的名字叫克唑替尼，一种针对ALK和ROS1融合突变肺癌的药物，而且可以带回家口服。
在了解靶向药的原理后，莉筠非常坚定地选择了靶向药。
药物副作用
靶向药的效果是惊人的！仅仅六周后，她到医院做CT复查，发现肿瘤已经大幅度缩小，自己的咳嗽症状也减轻了很多。全家都非常高兴，高质量带瘤生存的希望大增！
但事情永远没有这么简单，开心背后也有担忧，因为克唑替尼的使用不是没有代价的。
首先就是“经济毒性”。这个新药当时的价格是每月7400澳元（超过3万人民币），而且不在任何保险支付范围内，只能全自费。
即使莉筠家庭条件不错，也不知道能承受多久，但她们决定先不管这些，毕竟和无药可用比起来，活着最重要！
但有时候命运真的不给人乐观的机会，人倒霉的时候，喝凉水都塞牙。很快莉筠就遭遇了药物的第二个代价：直接影响身体的肝脏毒性。
使用靶向药后，莉筠需要定期到医院复查。就在用药不久后的一次检查中，医生发现她的肝脏出现问题，指标飙升，药物对肝脏造成毒性了！
是药三分毒，虽然克唑替尼整体副作用比化疗强了不少，但不同的人对药反应是不一样，和每个人先天的基因有很大关系。莉筠肿瘤对克唑替尼非常敏感，但不幸的是，她的正常细胞，包括肝细胞对这个药也很敏感，所以成了副作用最强的那一小撮人。
医疗团队和她都不甘心，进行了无数尝试来调整药物剂量，希望能找到“疗效”和“副作用”之间的平衡，但都徒劳无功。无论怎么调，她的身体都承受不了持续的靶向药使用。
万般无奈之下，莉筠别无选择，只能永久停止用药。刚刚点燃的希望又被浇灭了。
她极度沮丧。
临床研究
大家经常说，人生没有白走的路。在让人绝望的时刻，莉筠的律师专业背景开始发挥作用了。
倒不是说她要去找谁打官司，而是作为一名律师，她多年接受的训练，也是她最擅长的事儿，就是通过查找和分析事实，找出所有可能的方案，最终尝试解决问题。
所以很自然地，当遇到困难和挑战的时候，莉筠正式进入了“律师模式”。她翻遍线上线下的资料库，寻找所有和她的癌症类型有关的信息，以及可能的选择。
不是有希望才去努力，而是努力了才有希望。就在这次探索中，她在网上患者群遇到了一个人，恰好患有与她一模一样的肺癌：ROS1融合突变肺腺癌。
更妙的是，这个人自己就是一名职业的生物医学科研工作者，有着比一般人更前沿的专业信息和判断力。
他告诉了莉筠一个非常重要的信息，那就是在离她家很远的另一个城市的医院，刚刚开始了一个新的1期临床试验，药物的名字叫洛拉替尼，是一个针对ALK和ROS1突变的新一代靶向药，正在招募ROS1融合突变的肺癌患者！他自己就在这个临床研究中，自己的感受很不错。
莉筠很兴奋，开始仔细阅读相关的药物和临床研究信息，然后很快就做出判断：对她来说，这是当下最好的选择。
网上遇到的这位病友慷慨地回答了她所有和临床试验相关的问题，不仅有使用药物的个人感受，也包括家里后勤保障怎么做，等等。所以，在去医院找肿瘤科医生入组临床研究之前，莉筠已经有了充足的信息和信心。
2015 年，莉筠顺利加入了洛拉替尼的临床试验。
药物对她的治疗效果只能用“惊人”两个字来形容，不仅肿瘤顺利得到了控制，对肝脏也没有造成以前靶向药那样的副作用。
莉筠正式开启了自己每几周就驱车几百公里去外地医院复查和采集数据的历程，这一开就是4年多，虽然辛苦，但满怀希望。同时她恢复了正常上班，谁也看不出她是一个癌症病人。
2019 年，临床研究正式结束了，莉筠也不用再定期去医院了。肿瘤依然控制得很好，所以医生建议她继续稳定地每天服用这个药物。
直到今天，莉筠依然状态良好，正常工作、生活。距离她被诊断晚期肺癌，已经十年了！
曾经最恶性的癌症，在科研和新药面前，成为了慢性病。
新的旅程
莉筠告诉我，刚诊断癌症的时候，她和所有人一样，感到震惊，悲伤难过，以及严重的焦虑。但她逐渐意识到，自己并不是只能坐以待毙，而是可以主动选择如何看待癌症。她选择放下愤怒和憎恨，而是带着“感恩的心”去看待这件事。诊断癌症当然让人感到痛苦，但也是一种礼物，因为它提醒着我们生命长度是有限的，所以才如此宝贵。无论什么时候，我们都应该珍惜生命的每时每刻。
莉筠非常开心自己今天还活着，也非常感恩。她感恩科研，也感恩病友给她带来的及时信息。所以，她决定用自己的时间和精力，来帮助更多像她当年一样的人。
她开始在各种场合讲述自己的故事，一方面是为了鼓励患者，另一方面也是为了帮助人们更好地认识肺癌。她特别希望告诉大家，肺癌不应该被污名化，因为任何人都可能成为患者，即使不吸烟，即使很年轻。
同时，她深深相信只有患者最懂患者。所以积极参加多个患者组织的工作，包括一个专门的ROS1突变肺癌患者组织，叫ROS1ders。（网站链接：https://www.theros1ders.org/）
她还致力于帮患者发声，担任了政府和专门的癌症机构董事会和咨询委员会成员。她链接患者和科研圈，把患者的视角和观点加入研究提案、试验方案设计、患者信息收集、数据分析和研究结果的传播中。她积极地以“患者为中心研究倡导者”的身份去推动和支持科研。这次在纽约，我们也听到了她精彩的分享。
因为莉筠和伙伴们的努力，肺癌患者，尤其是ROS1突变患者，所能获得的信息和帮助越来越多。
从纽约回来以后，我收到了莉筠的邮件，今天故事里的很多细节都是她分享的。邮件的最后一段话让我非常感动：
“人生在世，总会遭遇痛苦。没人会主动寻求痛苦，但它的价值不容低估。如何把痛苦的经历转化为有益的事，取决于我们得到的机会，以及我们做出的选择。所以，如果对别人有帮助，我就会继续以患者倡导者的身份，为这个群体服务。只要我还有时间，只要我还有力量。”
“In life, pain is inevitable. While never sought for itself, it is nevertheless invaluable. How we use our painful experiences for good depends on the opportunities we’re afforded and the choices we make. So I plan to continue to serve the community as a patient advocate if it’s helpful, and for as long as I’m given the strength and time to do so.“
致敬莉筠，也致敬生命！
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